क्यों एक यूरोपीय आत्मकेंद्रित अनुसंधान कार्यक्रम ने यूजीनिक्स के डर को दूर किया है

जो लो द्वारा

ऑटिज़्म के "लक्षणों" को लक्षित करना बहुत कुछ लगता है जैसे "ऑटिज़्म का इलाज करना" - लेकिन ऑटिज़्म कोई बीमारी नहीं है, इसे इलाज की ज़रूरत नहीं है।

यह पिछले जून में, यूरोपीय संघ और दर्जनों दवा कंपनियों - जिनमें एस्ट्राज़ेनेका (जो मूवेंटिक कब्ज की गोलियाँ बेचता है), ग्लैक्सोस्मिथलाइन और फाइज़र - ने घोषणा की कि उन्हें न्यूरोडेवलपमेंटल स्थितियों का अध्ययन करने के लिए $ 131 मिलियन अनुसंधान अनुदान से सम्मानित किया गया है। अनुदान का उद्देश्य "आत्मकेंद्रित की हमारी समझ को बढ़ाना और ऑटिस्टिक लोगों के लिए स्वास्थ्य परिणामों और जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए नए उपचारों को विकसित करने में मदद करना है।"

लेकिन ऑटिज्म इनोवेटिव मेडिकल स्टडीज-2-ट्रायल का वर्णन करने वाले ऑटिज्म समुदाय के कई लोगों द्वारा अनुसंधान कार्यक्रम की भारी आलोचना की गई है, न केवल आक्रामक - कई न्यूरोडाइवरेंट लोगों को लगता है कि उनके मतभेदों को "निश्चित" नहीं मनाया जाना चाहिए - लेकिन यह सेवा कर सकता है ऑटिस्टिक लोगों को पूरी तरह से पैदा होने से रोकने के लिए एक तर्क।

पांडा मेर लंदन में एक विश्वविद्यालय के शोधकर्ता और एक पूर्व पत्रकार, व्याख्याता और सॉफ्टवेयर इंजीनियर हैं। वह ऑटिस्टिक भी है, और जब उसे पता चला कि ऑटिज्म स्पीक्स नामक एक विशाल यू.एस.-आधारित चैरिटी AIMS-2 परियोजना में शामिल थी, तो उसने इस "समाधान" के बारे में अत्यधिक संदेह बढ़ गया कि यह शोध क्या चाह रहा था।

"[आत्मकेंद्रित बोलता है] मूल रूप से एक घृणास्पद भाषण संगठन है," उन्होंने मुझे एक साक्षात्कार में बताया। “वे एक कैंसर की तरह आत्मकेंद्रित व्यवहार करते हैं। आप कैंसर से छुटकारा पाना चाहते हैं। आप आत्मकेंद्रित से छुटकारा पाना चाहते हैं। लेकिन ऑटिज्म आपकी पहचान का हिस्सा है। यह पसंद है, आप किसी की ब्रिटिशता से कैसे छुटकारा पा सकते हैं? आप किसी के यहूदीपन से कैसे छुटकारा पा सकते हैं? आप किसी के ऑटिज़्म से कैसे छुटकारा पा सकते हैं? ”

ऑटिज्म स्पीक्स को उन दो अन्य ऑटिस्टिक लोगों द्वारा भी सम्मानित किया जाता है जिनका मैंने साक्षात्कार लिया था। इंग्लैंड की यूनिवर्सिटी ऑफ केंट के एक सामाजिक वैज्ञानिक डॉ। डेमियन मिल्टन ने कहा, संगठन की ऑटिज्म समुदाय के साथ बहुत ही संदिग्ध प्रतिष्ठा है। ' ऑटिज़्म के नायक का इलाज। वे आत्मकेंद्रित से नफरत करते हैं। ”

जब इन टिप्पणियों को आत्मकेंद्रित मीडिया रणनीति के वरिष्ठ निदेशक औरेलिया ग्रेसन से बात की गई, तो उन्होंने कहा:

ये टिप्पणियां पूरी तरह से ऑटिज्म बोलती हैं, जो आत्मकेंद्रित लोगों की समझ और स्वीकृति को बढ़ाने के लिए समर्पित है। हमारे राष्ट्रीय बोर्ड और कर्मचारियों में आत्मकेंद्रित के साथ वयस्क और स्पेक्ट्रम पर बच्चों के माता-पिता शामिल हैं, हमारे मिशन के हर पहलू का मार्गदर्शन करते हैं - अनुसंधान से लेकर परिवार की सेवाओं और वकालत तक।
ऑटिज्म स्पीक्स द्वारा वित्त पोषित अनुसंधान से पता चलता है कि ऑटिज़्म प्रत्येक व्यक्ति को अलग तरह से प्रभावित करता है। जैसा कि आप जानते हैं, कुछ लोग स्वतंत्र रूप से रह सकते हैं; दूसरों को उनके जीवन के कुछ पहलुओं जैसे कि शिक्षा या रोजगार से सहायता की आवश्यकता होती है; और अन्य के पास 24/7 देखभाल के लिए महत्वपूर्ण चिकित्सा और व्यवहारिक चुनौतियां हैं। अनुसंधान के माध्यम से, हम आत्मकेंद्रित के कई रूपों की बेहतर समझ प्राप्त कर रहे हैं, जो व्यक्तिगत आवश्यकताओं के लिए उपचार, संसाधनों और सहायता को संभव बनाता है।

अलार्म की घंटी बजने के साथ, मेर्री ने यूरोपीय संघ के पारदर्शिता नियमों के तहत एआईएमएस -2 अनुदान समझौते की एक प्रति का अनुरोध किया। 664 पन्नों का दस्तावेज प्राप्त करने पर, अलार्म की घंटी की आवाज बहरी हो गई - विशेष रूप से एक वर्ग ने उसे परेशान किया:

वर्तमान में, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार के मुख्य लक्षणों के लिए कोई प्रभावी चिकित्सा उपचार नहीं हैं। हमारा समग्र लक्ष्य वैध स्तरीकरण बायोमार्कर के उपयोग के माध्यम से और उपन्यास या पुनर्निर्मित दवाओं का परीक्षण करके रोगियों को बेहतर लक्ष्य उपचार के लिए एक सटीक-चिकित्सा दृष्टिकोण को अपनाकर इन कमियों को दूर करना है।

मेरि के लिए, आत्मकेंद्रित के लक्षणों को लक्षित करना बहुत कुछ लगता है जैसे 'आत्मकेंद्रित आत्मकेंद्रित' - लेकिन आत्मकेंद्रित एक बीमारी नहीं है, इसे इलाज की आवश्यकता नहीं है। कॉस माइकल ने "मूल लक्षणों" की इस भाषा की ओर भी संकेत किया है कि वे क्या हैं? क्या वे अच्छी चीजें हैं? बुरी चीजें? कौन तय करता है? क्योंकि वे बदलते रहते हैं। इतिहास के माध्यम से, आत्मकेंद्रित के 'कोर लक्षण' बदल गए हैं। अन्य लोगों के बारे में यह [गैर-ऑटिस्टिक] लोग उन्हें कहते हैं। और And उन्हें निशाना बनाना ’? क्यों? क्योंकि हम उन्हें बाहर निकालना चाहते हैं? यह बहुत अच्छा है ... अच्छी तरह से, नफरत, स्पष्ट रूप से। "

जबकि कोई भी मैं तुलना से आगे निकलने के लिए नहीं बोलना चाहता था, वहाँ समानताएं हैं कि कैसे होमोफोबिया समलैंगिकता को मानते हैं - जैसा कि कुछ ठीक किया जाना है। अमेरिकन साइकिएट्रिक एसोसिएशन ने 1987 तक समलैंगिकता को एक मानसिक विकार के रूप में देखा और अभी भी आत्मकेंद्रित को इस तरह से देखता है। पांडा को एक दिन उम्मीद है कि बदल जाएगा।

AIMS-2 को ऑटिस्टिक समुदाय के अस्तित्व के लिए एक खतरे के रूप में देखा जाता है। परीक्षण का उद्देश्य "बायोमार्कर" की पहचान करना है - जीन जो आत्मकेंद्रित से जुड़े हुए हैं। इस तरह के अनुसंधान में स्वाभाविक रूप से कुछ भी गलत नहीं है, ठीक उसी तरह जैसे अर्नेस्ट रदरफोर्ड के परमाणु को विभाजित करने के अनुसंधान में कुछ भी गलत नहीं था। ज्ञान प्राप्त करना शायद ही कभी एक बुरी बात है, लेकिन बाद में उस ज्ञान को कैसे उपयोग किया जाता है यह पूरी तरह से एक और कहानी है।

ऑटिज्म के लक्षणों को लक्षित करना आत्मकेंद्रित को ठीक करने जैसा लगता है - लेकिन आत्मकेंद्रित एक बीमारी नहीं है, इसे इलाज की आवश्यकता नहीं है।

रदरफोर्ड का शोध, निश्चित रूप से, परमाणु बम बनाने के लिए इस्तेमाल किया गया था; ऑटिज्म बायोमार्कर का उपयोग गर्भवती माताओं को सूचित करने के लिए किया जा सकता है कि उनके शिशुओं के ऑटिस्टिक होने की संभावना है। आत्मकेंद्रित के सामाजिक कलंक को देखते हुए, इसके बारे में गलत धारणाएं, और वास्तविकता यह है कि ऑटिस्टिक बच्चों की परवरिश मुश्किल हो सकती है, इससे संभावित रूप से बड़े पैमाने पर गर्भपात हो सकता है और गिरावट आत्मकेंद्रित हो सकती है।

यह डायस्टोपियन फिक्शन की तरह लग सकता है, लेकिन जैसा कि माइकल और मेररी ने बताया है, आइसलैंड में यह डाउन के सिंड्रोम वाले लोगों के लिए पहले से ही एक वास्तविकता है। आइसलैंडिक डॉक्टरों को गर्भवती महिलाओं को यह बताने के लिए कानून की आवश्यकता होती है कि एक स्क्रीनिंग टेस्ट उपलब्ध है जो उनके भ्रूण में डाउंस सिंड्रोम की उपस्थिति का संकेत दे सकता है। सीबीएस के अनुसार, लगभग सभी महिलाएं जिनके परीक्षण डाउन सिंड्रोम को इंगित करते हैं, गर्भावस्था को समाप्त करते हैं।

"यदि आपको बायोमार्कर अनुसंधान मिलता है, जिसके लिए वे लक्ष्य कर रहे हैं, तो आप इस तथ्य के आधार पर लोगों के एक समूह को समाप्त करने में सक्षम होंगे कि आप केवल उस समूह के लोगों को नहीं चाहते" माइकल ने चेतावनी दी। “यह डिजाइनर बच्चे का समय है। यह युजनिक्स है। ”

डॉ। मिल्टन इस बात से सहमत हैं कि ऑटिस्टिक बायोमार्कर की खोज "थोड़ा युगीनवादी" है, लेकिन उन्हें लगता है कि खोज विफल हो जाएगी। "यह एक वास्तविक चिंता है, लेकिन यह U2 गीत की तरह है, वे जो ढूंढ रहे हैं वह नहीं मिल रहा है," उन्होंने मजाक किया। “आत्मकेंद्रित एक छत्र शब्द है जो दुनिया में अभिनय का एक तरीका है, जो लोगों की विविधता का हिस्सा है। यह एक श्रेणी है जो प्रकृति में सामाजिक है। आत्मकेंद्रित के लिए एक बायोमार्कर खोजने की कोशिश के रूप में ऐसा नहीं होने जा रहा है। यहां तक ​​कि ऑटिज्म के उप-प्रकार भी खो जाने का एक कारण है। ”

उनकी चिंता यह है कि लाखों यूरो उन दवाओं को विकसित करने पर खर्च किए जाएंगे जो काम नहीं करते हैं और उनके दुष्प्रभाव हो सकते हैं और माता-पिता को गलत तरीके से बताया जाएगा कि उनके बच्चों में ऑटिज़्म की संभावना बढ़ गई है। यह सब दवा कंपनी के मुनाफे में सुधार करेगा, लेकिन आत्मकेंद्रित के कलंक को बढ़ाएगा।

इस सारे पैसे की बर्बादी के साथ, ऑटिस्टिक समुदाय जो वास्तव में शोध करना चाहता है, वह काफी हद तक AIMS-2 द्वारा नजरअंदाज कर दिया गया है। जब ऑटिस्टिक लोगों से पूछा गया कि वे क्या शोध करना चाहते हैं, तो उन्होंने उत्तर दिया, "चिंता को कैसे कम करें" और "मानसिक स्वास्थ्य में सुधार, वयस्क सामाजिक देखभाल और वयस्क ऑटिज़्म का निदान कैसे करें" जैसी चीजों के साथ जवाब दिया। "नई दवाओं" होने की संभावना नहीं है, दवा कंपनियों को दिलचस्पी नहीं है।

एक बिंदु पर, बड़े फार्मा और ऑटिस्टिक लोगों के हित, कम से कम आंशिक रूप से, संरेखित हैं। मिर्गी की बीमारी ऑटिस्टिक लोगों में आम है, और मेरि, माइकल, और डेमियन सभी ने कहा कि वे इसका इलाज करने के लिए दवाओं में अनुसंधान का स्वागत करेंगे। मिर्गी में अनुसंधान का उल्लेख एआईएमएस -2 अनुदान समझौते में किया गया है, लेकिन यह कार्यक्रम के लिए उतना महत्वपूर्ण नहीं है जितना कि यह होना चाहिए।

इस सारे पैसे की बर्बादी के साथ, ऑटिस्टिक समुदाय जो वास्तव में शोध करना चाहता है, वह काफी हद तक AIMS-2 द्वारा नजरअंदाज कर दिया गया है।

(शामिल कंपनियों में से एक दुनिया की दूसरी सबसे बड़ी दवा कंपनी है - रोश। जब इस लेख के लिए संपर्क किया गया, तो कंपनी ने इनकार कर दिया कि यह आत्मकेंद्रित के लिए एक शोध पर शोध कर रही है और दावा किया है कि एआईएमएस -2 पारदर्शी था और ऑटिस्टिक लोगों के साथ परामर्श कर रहा था। मैंने जिन ऑटिस्टिक लोगों से बात की, उन्हें संतुष्ट नहीं करना।)

और जबकि सत्ता यूरोपीय संघ और बहु-अरब डॉलर के निगमों के साथ हो सकती है, साधारण ऑटिस्टिक लोगों को वास्तव में कुछ लाभ उठाने हैं। परीक्षण की आवश्यकता होगी कि माइकल "लैब चूहों" ऑटिस्टिक स्वयंसेवकों को क्या कहते हैं। "इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि वे उस पर कितना पैसा फेंक सकते हैं," उसने कहा, "अगर वे ऑटिस्टिक लोगों को शामिल नहीं कर सकते हैं, तो वे अपने परीक्षणों को कैसे कर सकते हैं?"