लाइव डिबेट में, MP ने ME मरीजों का इलाज "21 वीं सदी के सबसे बड़े मेडिकल घोटालों में से एक" कहा

मेडिकल दुर्व्यवहार के बारे में संसद में आज सुबह लाइव बहस और न्यूरोइम्यून बीमारी ME से पीड़ित मरीजों को होने वाले PACE के ट्रायल को नुकसान पहुंचाने के लिए, Myalgic Encephalomyelitis के लिए कम। यह शायद ही एक बहस थी, यह स्पष्ट रूप से इन रोगियों द्वारा सामना किए गए स्टार्क वास्तविकता का वर्णन कर रहा था और कीचड़ के माध्यम से इसके लिए जिम्मेदार चिकित्सा पेशेवरों को खींच रहा था। बोलने वाले सभी सांसद एक ही पेज पर थे। सांसद कैरल मोनाघन आग पर थे।

ये मुख्य आकर्षण थे:

"डॉक्टर मुझे फर्श पर क्रॉल नहीं करते। डॉक्टर को पता नहीं है कि मैं हर दिन स्नान नहीं करता हूं या हर किसी की तरह दिन में दो बार अपने दांतों को ब्रश करता हूं। वह मेरे खराब संतुलन या पढ़ने के साथ मेरी कठिनाइयों से अवगत नहीं है और जब मैं एक बार खाने के लिए बहुत बीमार हो गया था तो वह निश्चित रूप से मुझे नर्स करने के लिए यहाँ नहीं था। ये एक जूनियर एनएचएस डॉक्टर के शब्द हैं जो वर्तमान में मेरे साथ रह रहे हैं। थकावट शब्द इन पीड़ितों के जीवित नरक के करीब नहीं आता है जो मदद लेने में असमर्थता से ग्रस्त है। ”

“अधिकांश पीड़ित समाज के लिए घर के अंदर और आसानी से उपेक्षा कर रहे हैं। नतीजतन, गुणवत्ता अनुसंधान की कमी है। ”

एमई अंततः घातक है। आम लोगों की तुलना में 20-30 साल पहले कैंसर और दिल की विफलता से मरीजों की मृत्यु हो जाती है।

“शुरू से, इस परीक्षण में दोषपूर्ण था कि इसने डब्ल्यूएचओ वर्गीकरण को नजरअंदाज कर दिया और मान लिया कि मैं मनोवैज्ञानिक था। अविश्वसनीय रूप से इस परीक्षण के लिए, किसी भी समूह को विशिष्ट चिकित्सा हस्तक्षेप नहीं दिया गया था। परिणाम लैंसेट में प्रकाशित किए गए थे और बताया कि 30% रोगियों को सामान्य में वापस लाया गया जबकि 60% रोगियों में सुधार हुआ। मीडिया ने बताया कि सभी एमई पीड़ितों को बेहतर व्यायाम करने के लिए करना था। हालांकि, तुरंत इन परिणामों पर सवाल उठाए गए थे। यह कैसे संभव है कि व्यायाम, लक्षणों को बदतर बनाने वाली बहुत सी चीज़ों को रोगियों को बेहतर बनाने के लिए दिखाया जा सकता है? ”

एक मरीज को एक लीड्स जीपी द्वारा कहा गया था, "बस मेरे जीवन के साथ चलो।"

एक अध्ययन प्रतिभागी ने कहा, "मैं इस परीक्षण का हिस्सा बनने के लिए दृढ़ था क्योंकि मैं बेहतर बनना चाहता था। मुझे श्रेणीबद्ध व्यायाम चिकित्सा दी गई। यह मेरे लिए कभी नहीं हुआ कि उपचार वास्तव में मुझे और बीमार बना देगा और न ही मेरे साथ ऐसा हुआ है कि मेरी गिरावट को प्रलेखित नहीं किया जाएगा और यह कि मरीज ठीक होने या बिगड़ने के बावजूद नहीं कि वे प्रकाशित करेंगे कि उपचार सफल था। " इतना कम हुआ कि अध्ययन के दौरान बिगड़ चुके रोगियों को बरामद किया गया।

ME रोगियों में किसी भी बड़ी बीमारी के जीवन स्तर की सबसे कम गुणवत्ता है। मरने से दो महीने पहले एड्स रोगियों के स्वास्थ्य के स्तर पर दशकों रह सकते हैं। एमएस के रूप में कई लोगों को दो बार प्रभावित करने के बावजूद, एमई को रोगियों की संख्या और रोग की गंभीरता के आधार पर नापसंद कम धन प्राप्त होता है।

"वेल्स और स्कॉटलैंड में, कोई भी ME केंद्र नहीं हैं। ब्रिटेन में ऐसे केंद्र हैं जहां वे व्यायाम चिकित्सा निर्धारित कर रहे हैं जो रोगियों को बदतर बना रही है। "

"क्या हम NICE के मामले को उन दिशानिर्देशों को निलंबित करने के लिए नहीं पहचानेंगे जो अभी लागू हैं क्योंकि ये मरीजों को नुकसान पहुंचा रहे हैं?"

“कुछ मायनों में, अविश्वास के प्रभाव से नुकसान हुआ है, लेकिन पेस परीक्षण के प्रभाव अधिक दूरगामी हैं। पीआईपी आकलन जो दावा करते हैं कि यह रोग मनोवैज्ञानिक है, रोगियों की सहायता करने की क्षमता सीमित है। मरीजों को उन लाभों से वंचित कर दिया जाता है जिनके वे हकदार हैं और केवल अपने परिवारों पर भरोसा करने के लिए मजबूर हैं। ”

"बीमारी वाले बच्चों को पारिवारिक अदालती कार्यवाही के अधीन किया गया है।"

"जिस तरह से पेस परीक्षण किया गया था, उसमें यह कवरअप ... यह 21 वीं सदी के सबसे बड़े मेडिकल घोटालों में से एक है।"

“इसके निदान के लिए वास्तव में लंबा समय लग सकता है। मरीजों को गंभीरता से नहीं लिया जा रहा है और उन्हें बर्खास्त किया जा रहा है। यह वास्तव में महत्वपूर्ण है कि पेशेवर इन लक्षणों की पहचान करने में सक्षम हों। ”

रोगियों को जूते में मेल का विरोध करने के लिए बहुत बीमार थे जो यह वर्णन करते थे कि वे अपने पूर्व जीवन से चूक गए थे

मैं आश्चर्यचकित था कि यह कितनी अच्छी तरह से चला गया। मैं सबसे बुरा उम्मीद कर रहा था जब मैंने सुना कि "बहस" होगी क्योंकि ईमानदार होने के लिए, बहस करने के लिए बहुत कुछ नहीं है। शुक्र है कि बोलने वाले सभी सांसदों ने इन अपराधों के लिए कहा कि वे क्या हैं; उन्होंने शब्दों की नकल नहीं की। यह प्रगति है। अगर चीजें इस दिशा में आगे बढ़ती हैं तो हम अगले 3 वर्षों में और अधिक हासिल करेंगे, जो कि पिछले 50 वर्षों में हमारे पास है।

यहां संसद की बहस देखें: ME के ​​साथ लोगों पर पेस परीक्षण और इसके प्रभाव

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