आप वास्तविक अंतर बनाने के लिए शोधकर्ताओं के साथ कैसे काम कर सकते हैं?

रोगी और सार्वजनिक भागीदारी (PPI) अनुसंधान बदल रहा है। लेकिन पीपीआई के लिए नए लोग अक्सर सवाल करते हैं कि वे वास्तविक अंतर कैसे कर सकते हैं। इस पोस्ट में, हम पीपीआई के बारे में सामान्य प्रश्नों का उत्तर देते हैं और महत्वपूर्ण भूमिका रोगियों को प्रदर्शित करते हैं और जनता को अनुसंधान को आकार देने में है।

Q1। शोधकर्ता अपने विशेषज्ञता के क्षेत्र में ज्ञान विकसित करने में वर्षों लगाते हैं, लेकिन मुझे इस विषय के बारे में कुछ भी पता नहीं है। मैं क्या उपयोग कर सकता हूं?

जब वैज्ञानिक चीजों के वैज्ञानिक पक्ष की बात करते हैं, तो वे विशेषज्ञ हो सकते हैं। लेकिन पार्किंसंस से प्रभावित लोग हालत के साथ रहने के विशेषज्ञ हैं - और यह अंतर्दृष्टि शोधकर्ताओं के लिए अमूल्य है। पार्किंसंस से प्रभावित लोगों के साथ काम करने से शोधकर्ताओं को स्थिति के साथ रहने वाले लोगों की जरूरतों को बेहतर ढंग से समझने में मदद मिल सकती है, और उन चीजों पर अपने शोध को केंद्रित करने में मदद कर सकते हैं जो सबसे ज्यादा मायने रखते हैं।

यह शोधकर्ताओं को व्यापक संदर्भ में अपने शोध के बारे में सोचने में भी मदद करता है। शोधकर्ता मुख्य रूप से अपने विशिष्ट क्षेत्र पर ध्यान केंद्रित करते हैं, और इसलिए कभी-कभी 'बड़ी तस्वीर' को याद करते हैं। पार्किंसंस से प्रभावित लोग शोधकर्ताओं को and डॉट्स को जोड़ने ’में मदद कर सकते हैं और अन्य काम के संबंध में अपने शोध के बारे में सोच सकते हैं।

Q2। निश्चित रूप से आपके पास विज्ञान या अनुसंधान में एक पृष्ठभूमि होनी चाहिए, हालांकि, इसमें शामिल होना सही है?

गलत! पार्किंसंस से प्रभावित कोई भी व्यक्ति अपनी पृष्ठभूमि या ज्ञान की परवाह किए बिना अनुसंधान को आकार देने में शामिल हो सकता है। PPI योगदानकर्ता के रूप में शामिल होने का प्राथमिक उद्देश्य आपके अनुभवों को पार्किंसंस से प्रभावित व्यक्ति के रूप में लाना है। कुछ लोगों को अनुसंधान का पिछला अनुभव होगा, लेकिन अधिकांश लोगों ने ऐसा नहीं किया। हर कोई अन्य अनुभवों और कौशल की एक श्रृंखला लाएगा - यह विविधता यह सुनिश्चित करने में मदद करती है कि अनुसंधान सभी के लिए स्पष्ट और समझने योग्य है।

Q3। आप कहते हैं कि पीपीआई स्वयंसेवक अनुसंधान विषयों को प्राथमिकता देने और ज़रूरत के क्षेत्रों की पहचान करने में मदद कर सकते हैं, लेकिन मुझे कैसे पता चलेगा कि शोधकर्ताओं को किन क्षेत्रों पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए?

रोगी और सार्वजनिक भागीदारी पूरे अनुसंधान चक्र में हो सकती है

पार्किंसंस से प्रभावित लोगों को पता है कि उनके दैनिक जीवन पर स्थिति के किन पहलुओं का सबसे अधिक प्रभाव पड़ता है - कौन से लक्षण सबसे अधिक समस्याग्रस्त हैं, कितने समय तक और बंद रहते हैं, कौन सी चीजें उनके जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करती हैं - और ये वो बातें हैं जिन पर शोधकर्ताओं को ध्यान केंद्रित करना चाहिए। पर।

इसमें शामिल होने का मतलब है कि पार्किंसंस से प्रभावित लोग रिसर्च एजेंडा सेट करने की बात कहते हैं। कभी-कभी, शोधकर्ताओं को नवीनतम अत्याधुनिक तकनीक या लोकप्रिय तरीकों पर ध्यान केंद्रित किया जा सकता है, और वे इस स्थिति से प्रभावित लोगों के लिए वास्तव में क्या मायने रखते हैं, इसकी दृष्टि खो देते हैं। लोगों को शामिल करने से ध्यान वापस लाने में मदद मिल सकती है।

Q4। मुझे अनुदान आवेदन लिखने के बारे में कुछ भी पता नहीं है - मैं इससे क्या मदद कर सकता हूं?

एक शोध अनुदान आवेदन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है सारांश, जिसे सादे अंग्रेजी सारांश भी कहा जाता है। पार्किंसंस यूके में, सभी अनुदान अनुप्रयोगों की समीक्षा पार्किंसंस से प्रभावित लोगों द्वारा की जाती है - हमारे लेट अनुदान समीक्षक। यह हमें पार्किंसंस से प्रभावित लोगों के अनूठे और मूल्यवान दृष्टिकोणों को शामिल करने की अनुमति देता है, जिसमें हमारे निर्णय हैं कि किन परियोजनाओं के लिए फंड दिया जाए।

यह महत्वपूर्ण है कि सादा अंग्रेजी सारांश अनुसंधान का एक स्पष्ट अवलोकन देता है, तकनीकी शब्दजाल से मुक्त, जबकि वैज्ञानिक प्रस्ताव को सही ढंग से दर्शा रहा है। शोधकर्ताओं का उपयोग वैज्ञानिक दर्शकों के लिए लिखने के लिए किया जाता है, लेकिन कभी-कभी उनकी लेखन शैली को लेट ऑडियंस के अनुरूप समायोजित करना मुश्किल हो जाता है। रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के स्वयंसेवक शोधकर्ताओं को शब्दजाल में मदद कर सकते हैं और उनके सारांश को स्पष्ट और समझने में आसान बना सकते हैं।

क्यू 5। मैंने पहले भी एक शोध अध्ययन में भाग लिया था, लेकिन मुझे इस बारे में ज्यादा जानकारी नहीं है कि शोध अध्ययनों को कैसे डिजाइन किया जाना चाहिए - मैं कैसे मदद कर सकता हूं?

हालत के अपने जीवित अनुभव के माध्यम से, पार्किंसंस से प्रभावित लोग अध्ययन के डिजाइन के पहलुओं को उजागर कर सकते हैं जो अव्यावहारिक या ऐसी चीजें हैं जो लोगों को भाग लेने से हतोत्साहित करती हैं। शोधकर्ता कभी-कभी सरल और स्पष्ट चीजों की अनदेखी कर सकते हैं - उदाहरण के लिए, यह सुनिश्चित करना कि प्रयोगशाला प्रतिभागियों के लिए सुलभ है, कार्यों के दौरान नियमित ब्रेक शेड्यूल करना, यह सुनिश्चित करना कि घर-आधारित कार्य व्यावहारिक हैं। हालांकि ऐसा लग सकता है कि आप केवल छोटे सुझाव दे रहे हैं, ये शोध में भाग लेने वाले लोगों के लिए एक बड़ा अंतर बना सकते हैं।

PPI योगदानकर्ता अनुसंधान के लिए प्रासंगिक और उपयोगी परिणाम उपायों की पहचान करने में शोधकर्ताओं की मदद कर सकते हैं। कभी-कभी नतीजे मापते हैं कि शोधकर्ताओं का कोई वास्तविक अर्थ नहीं है, या वे लोगों के अनुभवों को पर्याप्त रूप से पकड़ने में विफल हो सकते हैं। पार्किंसंस से प्रभावित लोग जानते हैं कि उनके लिए क्या बदलाव सार्थक हैं। शोधकर्ताओं के साथ काम करके, वे यह सुनिश्चित करने में मदद कर सकते हैं कि शोध के निष्कर्षों में प्रभावी उपचार और हस्तक्षेप के मूल्य का प्रदर्शन किया गया है।

Q6। मैं पार्किंसंस वाला केवल एक व्यक्ति हूं, और मुझे चिंता है कि मैं चीजों को याद कर सकता हूं। क्या शोधकर्ता अन्य लोगों से भी बात करेंगे?

पार्किंसंस कई संभावित लक्षणों के साथ एक जटिल स्थिति है, और जिन लोगों के अनुभव हैं उनकी स्थिति बहुत भिन्न हो सकती है। एक से अधिक लोगों को शामिल करना विचारों और अनुभवों की एक श्रृंखला को कैप्चर करने में सक्षम बनाता है, यह सुनिश्चित करने में मदद करता है कि अनुसंधान व्यापक लोगों की जरूरतों को पूरा करता है।

हम हमेशा यह सलाह देते हैं कि शोधकर्ता कई पीपीआई योगदानकर्ताओं के साथ काम करते हैं, न केवल इसलिए कि वे इनपुट की एक सीमा प्राप्त कर सकते हैं, बल्कि यह भी सुनिश्चित करने के लिए कि व्यक्ति दबाव में न हों। पीपीआई योगदानकर्ताओं के अधिकांश कार्य स्वैच्छिक रूप से किए जाते हैं, और हम नहीं चाहते कि किसी को भी यह महसूस हो कि उन्हें इससे अधिक लेना है जो वे सहज हैं। बदलती परिस्थितियों का मतलब यह भी हो सकता है कि लोगों को किसी परियोजना या कार्य के माध्यम से मध्य-मार्ग को छोड़ने की आवश्यकता है, इसलिए शोधकर्ताओं के लिए इसके लिए तैयार रहना अच्छा है।

एक शोधकर्ता के साथ काम करने वाले लोगों की संख्या भागीदारी के चरण और अवसर के प्रकार पर निर्भर करती है। उदाहरण के लिए, एक स्टीयरिंग समूह जो अनुसंधान परियोजना को प्रबंधित करने में मदद कर रहे हैं, उनमें 1-2 पीपीआई योगदानकर्ता शामिल हो सकते हैं, जबकि एक शोध समूह पर राय तलाशने के लिए आयोजित एक फोकस समूह में 10 से 15 लोग शामिल हो सकते हैं।

प्रत्येक व्यक्ति की राय हर किसी की तरह ही मान्य है - भले ही आपका अनुभव अन्य लोगों के लिए अलग हो, यह अभी भी बेहद उपयोगी है और शोधकर्ताओं को उनके शोध के बारे में व्यापक संदर्भ में सोचने में मदद कर सकता है।

क्यू 7। मैं बहुत दूर तक यात्रा करने में सक्षम नहीं हूं। क्या मैं अभी भी इसमें शामिल हो सकता हूं?

पूर्ण रूप से! ईमेल, टेलीफोन या स्काइप कॉल पर प्रतिक्रिया देकर, बहुत सारे भागीदारी के अवसर घर से पूरे किए जा सकते हैं। बैठकों में भाग लेने की क्षमता एक आवश्यकता नहीं है। हमारा मानना ​​है कि पार्किंसंस से प्रभावित हर किसी को आकार अनुसंधान में मदद करने का अवसर होना चाहिए, और इसलिए हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि हमारे पास जो भागीदारी के अवसर हैं, वे सभी के लिए सुलभ हों।

पिछले साल, हमने अपने रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के घर-आधारित प्रशिक्षण कार्यक्रम की शुरुआत की, जिससे हमें पार्किंसंस के अनुसंधान पर अधिक लोगों को अपनी बात कहने में मदद मिल सके - आप यहाँ इसके बारे में और अधिक पढ़ सकते हैं:

हम पार्किंसंस से प्रभावित लोगों को उनके स्थानीय क्षेत्र में शोधकर्ताओं से जुड़ने में मदद करते हैं, जो आमने-सामने की बैठकों को उन लोगों के लिए अधिक सुलभ बनाने में मदद करते हैं जो लंबी दूरी की यात्रा नहीं कर सकते हैं। स्थानीय रूप से काम करने से शोधकर्ताओं और पार्किंसंस के विकसित कामकाजी रिश्तों से प्रभावित लोगों को भी मदद मिलती है, जो अक्सर भविष्य की परियोजनाओं पर अधिक सहयोग का कारण बनते हैं।

प्रश्न 8। मेरे पास पार्किंसंस नहीं है, लेकिन मैं किसी ऐसे व्यक्ति की परवाह करता हूं जो ऐसा करता है / जो परिवार का सदस्य है। क्या मैं किसी मदद का हो सकता हूं?

हाँ! पार्किंसंस यूके यहां पार्किंसंस के साथ देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और लोगों के दोस्तों का समर्थन करने के लिए है, और इसमें आपको अनुसंधान में शामिल होने का समर्थन करना शामिल है।

देखभाल करने वालों, दोस्तों और परिवार के सदस्यों की हालत में अद्वितीय अंतर्दृष्टि होती है - वे अक्सर उन चीजों को नोटिस करते हैं जो पार्किंसंस से ग्रस्त लोगों को स्वयं के बारे में पता नहीं हो सकते हैं, खासकर जब परिवर्तन सूक्ष्म रूप से या समय के साथ होते हैं। देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और दोस्तों को शामिल करने से शोधकर्ताओं को अपने काम पर एक और मूल्यवान परिप्रेक्ष्य मिलता है।

कुछ शोध भी विशेष रूप से देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और दोस्तों के उद्देश्य से होते हैं, इसलिए अनुसंधान के विकास में इन लोगों को शामिल करना यह सुनिश्चित करने के लिए महत्वपूर्ण है कि शोध में भाग लेने वालों के लिए प्रासंगिक, उपयोगी और व्यावहारिक है।

आपकी पृष्ठभूमि, ज्ञान और अनुभव जो भी हों, आप रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के माध्यम से अनुसंधान में महत्वपूर्ण योगदान दे सकते हैं। आपका इनपुट अनुसंधान की गुणवत्ता, प्रासंगिकता और प्रभाव को बढ़ाने में मदद करता है, यह सुनिश्चित करता है कि लाभ उन लोगों द्वारा महसूस किया जाता है जो सबसे ज्यादा मायने रखते हैं।

आप रोगी और सार्वजनिक भागीदारी स्वयंसेवक के रूप में अनुसंधान में कैसे शामिल हो सकते हैं, इसके बारे में अधिक जानकारी के लिए, हमें researchinvolvement@parkinsons.org.uk पर ईमेल करें।