स्वास्थ्य डेटा के साझाकरण को अनुकूलित करना

पारिस्थितिकी तंत्र को लाभ होता है जब लोगों के पास अपने स्वास्थ्य डेटा के स्वामित्व से अधिक होता है

इस 2017 की छुट्टियों के मौसम, फिटनेस ट्रैकर्स और आनुवंशिक परीक्षण किट ने आभासी अलमारियों से उड़ान भरी। हम ऐसे समय में प्रवेश कर रहे हैं जब हमारे भौतिक, डिजिटल और जैविक क्षेत्रों का विलय हो रहा है, एक अवधारणा जिसे "4 वीं औद्योगिक क्रांति" कहा गया है, और स्वास्थ्य और नैदानिक ​​अनुसंधान विकास के महत्वपूर्ण बिंदु पर हैं। नई प्रौद्योगिकियां गहन और व्यापक डेटासेट के संग्रह को सक्षम करती हैं जो स्वास्थ्य और बीमारी के जीव विज्ञान और व्यवहारिक उत्पत्ति में नई अंतर्दृष्टि के विकास का वादा करती हैं।

हम एक साथ एक प्रतिमान बदलाव का अनुभव कर रहे हैं, स्वास्थ्य सेवा स्वामित्व की हमारी समझ में डॉ। एरिक टोपोल, लिंडा एवे और अन्य द्वारा चैंपियन। सांस्कृतिक अपेक्षाएं, कानून द्वारा प्रेरित, हमें एक ऐसी समझ की ओर ले जा रही हैं जो व्यक्तियों के पास हैं और उन्हें अपने स्वास्थ्य की जानकारी को नियंत्रित करना चाहिए।

जबकि संगठन और अधिवक्ता इस खोज पर सामूहिक रूप से काम करते हैं, हमें यह भी विचार करना चाहिए कि पहुंच और नियंत्रण पर्याप्त नहीं है। लोगों और उनके परिवारों के लिए, उनकी स्वास्थ्य जानकारी के पूर्ण स्पेक्ट्रम में सक्रिय रूप से संलग्न होने के लिए व्यक्तिगत क्षमताओं और प्रेरणाओं की एक श्रृंखला है। हम में से जो नैदानिक ​​देखभाल प्रदान करते हैं और अनुसंधान करते हैं, उनके लिए रोगी या अनुसंधान भागीदार की प्राथमिकताओं पर विचार करने और इस जानकारी को सार्थक बनाने का दायित्व है। इसके अलावा, अधिकांश लोग स्वास्थ्य प्रणालियों में सामान्य चिकित्सकों या विशेष चिकित्सकों के माध्यम से देखभाल प्राप्त करते हैं, और यदि परिणाम एक नैदानिक ​​चिंता को ट्रिगर करता है, तो यह सूचना के संचार को समन्वित करने के लिए महत्वपूर्ण होगा।

उपभोक्ता-सामना करने वाले उपकरणों ने क्यूरेटेड हेल्थ डेटा की पेशकश की दिशा में बढ़ना शुरू कर दिया है, कुछ शारीरिक माप के माध्यम से किसी व्यक्ति की सामान्य स्वास्थ्य स्थिति की विशेषता है। स्वास्थ्य के रखरखाव पर केंद्रित उपभोक्ता पर्यावरण में वापसी की जानकारी के अनुभव से बहुत कुछ सीखा जाएगा। इसी समय, लोगों के अपने स्वास्थ्य रिकॉर्ड के अधिकार के स्पष्टीकरण में एक आवश्यकता के कारण इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड एक पोर्टल के माध्यम से सुलभ हैं, ऐसा नहीं करने के लिए दंड। यह उन सूचनाओं को साझा करने के बारे में सीखने का एक और स्रोत प्रदान करेगा, जिन्हें पहले डॉक्टरों और स्वास्थ्य प्रणालियों के निजी दायरे में माना जाता था।

मौखिक रूप से प्रोजेक्ट बेसलाइन में लगे हुए हैं, जो एक बायोमेडिकल सूचना प्रणाली बनाने के लिए पिछली सीमाओं से परे खींच रहा है जो स्पेक्ट्रम को बायोमेलेक्युलर (जेनेटिक्स में), नैदानिक ​​(इमेजिंग, प्रयोगशाला परीक्षण और स्वास्थ्य परिणामों सहित), व्यवहार, सामाजिक और पर्यावरणीय डेटा से माप सकता है (सेंसर, घड़ियों और सेल फोन जैसे पहनने योग्य उपकरणों के माध्यम से एकत्र)। शुरू करने के लिए उत्तरी कैरोलिना और कैलिफोर्निया में प्रतिभागियों के साथ साझेदारी में काम करते हुए, हम एक विविध आबादी के विस्तृत माप के माध्यम से इस प्रणाली को विकसित कर रहे हैं। जैसा कि हम अनुसंधान माप में स्वास्थ्य रखरखाव या नैदानिक ​​देखभाल से परे परिणामों की वापसी को संबोधित करते हैं, हम प्रतिभागियों की क्षमताओं और इच्छाओं के साथ-साथ उनकी देखभाल करने वालों के साथ परिणाम साझा करने की चुनौती और अवसर से अवगत हैं। और अध्ययन में एक व्यक्ति की भागीदारी के पहले 2 दिनों में उत्पन्न 6 टेराबाइट से अधिक डेटा पार्स करने के लिए बहुत सारे परिणाम हैं।

प्रतिभागियों द्वारा उन्हें वापस प्रस्तुत किए जाने वाले डेटा को वापस करने के लिए, अनुभव सार्थक होना चाहिए। हम ऐसा करने के तरीकों की खोज कर रहे हैं जो अनावश्यक चिंता या चिंता पैदा नहीं करता है, और यह लोगों को उचित, समय पर कार्रवाई करने के लिए अंततः अध्ययन प्रतिभागियों और उनके चिकित्सकों के बीच संबंधों को बढ़ाने में मदद करता है।

कार्डियोवस्कुलर मेडिसिन की मेरी खासियत लीजिए। प्रोजेक्ट बेसलाइन अध्ययन में हम पहले 1000 प्रतिभागियों में एक इकोकार्डियोग्राम कर रहे हैं। दिल की यह विस्तृत छवि सैकड़ों जटिल मापों का उत्पादन करती है और अन्य विस्तृत मापों के साथ छवि व्याख्या को एकीकृत करके नए ज्ञान का वादा रखती है। बेसलाइन प्रतिभागियों का केवल एक छोटा सा हिस्सा विस्तृत सारांश चाहता है, और कई "असामान्यताएं" आम हैं और किसी नैदानिक ​​हस्तक्षेप की आवश्यकता नहीं है। अन्य मामलों में हम एक असामान्यता की खोज कर सकते हैं जो कि अधिकांश चिकित्सक सहमत हैं, उन्हें सबसे गंभीर प्रकार के चिकित्सकीय हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है, जैसे कि वाल्व सर्जरी। हमारे अध्ययन के ये परिणाम एक विशिष्ट कारण के लिए दिए गए नैदानिक ​​परीक्षण के संदर्भ में नहीं हैं और संदर्भ में परिणाम डालने के लिए अक्सर एक चिकित्सक के साथ बातचीत की आवश्यकता होती है।

प्रोजेक्ट बेसलाइन इन मुद्दों की काट पर है। हम जैसे-जैसे आगे बढ़ेंगे, हम सीखते और सीखते जाएंगे, लेकिन शोध प्रतिभागियों के साथ शोध खोज की खुशी में सूचना और साझेदारी के व्यक्तिगत अधिकार के सिद्धांत, उनके परिवार और समुदाय हमारी यात्रा में रोशनी का मार्गदर्शन कर रहे हैं। लेकिन हम इस साझेदारी पर काम करने की ज़रूरतों, संवेदनशीलता और प्रतिभागियों की वरीयताओं के प्रति संवेदनशीलता के साथ काम करने के लिए अत्यधिक इच्छुक हैं। वेरीली के मानव कौशल और प्रौद्योगिकी के संयोजन, हमारे अकादमिक भागीदारों और शोध प्रतिभागियों को खुद परिणामों की वापसी के निजीकरण के लिए एक रोडमैप बनाना चाहिए।

हम इस बात पर चर्चा कर रहे हैं कि हम दक्षिण पश्चिम में एम्पॉवरिंग लोगों द्वारा दक्षिण में आगे बढ़ने के मार्ग पर बहस कर रहे हैं और इस शनिवार 10 मार्च को सुबह 9.30 बजे अपने स्वास्थ्य के आंकड़े खुद जुटाएंगे और टिप्पणियों का स्वागत करेंगे, क्योंकि हम सीखते हैं कि स्वास्थ्य के बारे में अपने दृष्टिकोण में इस रोमांचक बदलाव को कैसे करें इसे बनाए रखने के लिए जानकारी का उपयोग।

रॉबर्ट कैलिफ, एमडी

सलाहकार, मौखिक रूप से; नैदानिक ​​और अनुवाद अनुसंधान के लिए कुलपति, ड्यूक विश्वविद्यालय; पूर्व आयुक्त, यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन

यह पोस्ट वेरीली के ब्लॉग पर भी उपलब्ध है।